Barbara Smink

Barbara (28): “Zonder de donoren was ik er niet meer geweest”

Op Wereld Bloeddonordag (14 juni) worden donors wereldwijd bedankt voor hun bijdrage en wordt benadrukt hoe hard nodig deze donaties zijn. Vorig jaar hebben 343.000 Nederlanders zo’n 726.508 bloeddonaties mogelijk gemaakt. Eén van de ontvangers was de 28-jarige Barbara. Zij werd in mei 2016 opgenomen met TTP: een acuut ontstane levensbedreigende ziekte. Ze heeft maar liefst 46 behandelingen gehad met donorplasma en twee bloedtransfusies, zonder donaties was zij er dus niet meer geweest.

Barbara deelt haar verhaal:

Vrijdag de 13e

“Ik liep al een paar dagen rond met een aantal blauwe plekken en puntbloedingen, niets om je zorgen over te maken dacht ik. Maar toen ik vrijdag 13 mei 2016 bij mijn ouders in de tuin zat, werden de blauwe plekken zelfs door mijn moeder opgemerkt. Ze adviseerde mij om eens langs de huisarts te gaan. Ik verklaarde haar voor gek, want wie gaat er nou naar de huisarts voor een paar blauwe plekken? Maar om mijn ouders gerust te stellen maakte ik toch maar een afspraak. Onderweg naar de sportschool ging ik even langs bij de huisarts, maar hij vertrouwde het niet helemaal en stuurde me door naar de spoedeisende hulp om bloed te prikken.

Eenmaal aangekomen bij de spoedeisende hulp werden er een aantal buisjes bloed afgenomen en moest ik plaats nemen in de wachtkamer. Wachten, wachten, wachten… Het duurde ontzettend lang. Ik kreeg uiteindelijk te horen dat mijn bloedwaarden afwijkend waren en dat ik opgenomen zou worden. Hier was ik het absoluut niet mee eens, ik woonde toen nog alleen en moest naar huis.

Want wie zou er voor mijn hondje en katten zorgen?

Ik mocht even snel naar huis om spullen in te pakken en moest 2,5 uur later weer terug zijn in het ziekenhuis. Maar toen ik net thuis was, ging mijn telefoon: ‘Anoniem’ stond er op het scherm. Ik kreeg de co-assistent aan de telefoon en moest per direct terugkomen, want het was foute boel. Alle mogelijke scenario’s schoten door m’n hoofd en ik riep dat ik bang was dat ik kanker zou hebben en dood zou gaan. Ik heb mijn hondje bij mijn ouders thuis afgezet en ben samen met mijn moeder doorgereden naar het ziekenhuis.

Eenmaal daar was ik meteen aan de beurt. De co-assistent vertelde dat ik geen kanker had, maar wel een andere ernstige ziekte. Ik bleek TTP (trombotische trombocytopenische purpura) te hebben. Ik had hier nog nooit van gehoord, dus de arts legde uit dat dit een auto immuunziekte is, die heel zelden voorkomt, waarbij je lichaam zelf geen bloedplaatjes meer aanmaakt. De trombocyten horen normaal tussen de 150 en 450 te liggen en ik kwam binnen met een waarde van 6.

Als ik een dag later was geweest, had het heel verkeerd af kunnen lopen.

Foto: Barbara SminkFoto: Barbara Smink

De behandeling

Ik moest naar de afdeling dialyse voor mijn eerste plasmaferese. Dit houdt in dat je eigen zieke plasma wordt vervangen door gezond plasma van een donor. Ik vond dat ik zelf wel naar die afdeling kon lopen, maar dat mocht absoluut niet. Ik voelde me niet ziek en vond dat ik alles prima zelf kon, maar het risico was te groot. Als ik me ergens aan zou stoten en er zou een bloedstolling komen, zou dit heel gevaarlijk zijn.

Toen ik aankwam op de afdeling dialyse, werd ik eerst naar een steriele kamer begeleid. Hier zou een centraal veneuze katheter worden geplaatst in mijn hals. Ik kreeg een verdovingsspuit, wat ontzettend pijn deed. Toen de katheter in mijn hals goed vast zat door middel van hechtingen, werd ik met bed en al naar de kamer ernaast verplaatst. De broeder en zuster die mij hielpen waren heel erg lief voor mij, en inmiddels waren mijn vader, oom, tante en vriendinnetje naar het ziekenhuis gekomen.

Wat waren wij allemaal bang en wat hebben wij veel gehuild op die kamer.

Elke dag kreeg ik plasmaferese, 13 zakjes donorplasma per behandeling, 60 Mg prednison, en allerlei overige medicatie. De plasmaferese was erg intensief voor mijn lichaam en ik had dus weinig energie over. Na een week waren de trombocyten in mijn bloed gestegen naar 198. Wanneer deze twee dagen boven de 150 zouden zitten mocht ik naar huis. Dit was het geval en ik mocht naar huis. De katheterslang bleef nog in mijn nek zitten totdat ik een tijdje stabiel zou blijven.

Foto: Barbara SminkFoto: Barbara Smink

Terugval

Maar na een week had ik een gezellig avondje met vriendinnen gepland bij mijn ouders thuis, waar ik tijdelijk zou logeren totdat ik weer opgeknapt was. ’s Avonds constateerde ik een enorme blauwe plek op mijn onderbeen. Ik dacht meteen: dit is niet goed. SEH gebeld en ik mocht meteen komen. Mijn trombocyten waren weer gezakt naar 27. Weer opgenomen en weer de plasmaferese behandelingen. Inmiddels was ik hier wel aan gewend.

Weer een week later zat er weer een stijgende lijn in mijn bloedwaarden. Ik mocht naar huis en we zouden de behandelingen poliklinisch voortzetten. Ik moest om de dag terug komen voor de plasmaferese. Maar een week later daalden mijn bloedwaarden toch, ondanks de plasmaferese. De artsen besloten om de behandeling te intensiveren. Ik werd dus voor de derde keer opgenomen en zou nu twee keer daags plasmaferese moeten ondergaan. Dit betekende dat ik nog minder energie dan voorheen zou hebben.

Na een aantal dagen de behandeling geïntensiveerd te hebben, bleven mijn bloedwaarden alsmaar zakken. De arts gaf aan de plasmaferese behandeling te willen stoppen en af te wachten hoe mijn lichaam zelf zou reageren. Als het nog verder zou zakken, zouden ze overgaan op rituximab: een bepaald medicijn wat je afweersysteem ook platlegt. Gelukkig begon mijn lichaam zelf weer te doen wat het moest doen. Op 24 juni mocht ik overdag met verlof om de verjaardag van mijn vader te vieren. Het ging steeds beter. Uiteindelijk mocht ik onder hele strenge controle naar huis en werd ik ontslagen uit het ziekenhuis.

Foto: Barbara SminkFoto: Barbara Smink

Bijwerkingen

Al die tijd heb ik behoorlijk veel last gehad van de prednison. Ik ben 20 kg aangekomen, was erg emotioneel en ik had een heel kort lontje. Ik heb het personeel daar soms wel eens vervloekt, omdat ze niet altijd antwoord konden geven op mijn vragen omdat het een zeldzame ziekte is. Achteraf zie ik wel in dat ik niet gemakkelijk ben geweest, maar op dat moment had ik dat niet door.

In totaal heb ik 46 behandelingen plasmaferese gehad, met elke behandeling 13 zakjes donorplasma. Zonder die plasma had ik hier nu niet gezeten en had ik niet bereikt wat ik nu heb bereikt.

Lees ook: Chris (28) kreeg een harttransplantatie: “Keuzevrijheid staat voorop, maar weet hoe hard de donorwet nodig is”

En nu?

Na een aantal maanden thuis en stabiele bloedwaarden, ben ik op therapeutische basis weer aan het werk gegaan.
Inmiddels werk ik weer mijn eigen uren (24uur per week) in de ouderenzorg. Ik heb nog steeds heel erg veel last van de vermoeidheid, wat mijn lichaam heeft overgehouden aan dit gevecht. Daarom werk ik kortere dagen dan normaal, maar ik doe wat ik kan. Ook ben ik weer begonnen aan een interne opleiding.

Ik ben hartstikke trots op mezelf wat ik heb bereikt en hoe ik mezelf hier doorheen heb geslagen. met ondersteuning van mijn lieve ouders, familie, vrienden, vriendinnen en mijn vriend. Zonder hun had ik het niet gered. En natuurlijk niet te vergeten de donoren, die hun plasma ter beschikking hebben gesteld.

Zonder de donoren, was ik er niet meer geweest.

Foto: Barbara SminkFoto: Barbara Smink

Meld je hier aan als bloeddonor!


Dit artikel werd al 498 keer gedeeld.
Uitgelicht