Sanne

Sanne (18) heeft Diabetes Type 1: “Je bent nooit even ‘vrij’ van deze ziekte”

Kun je je voorstellen hoe het is om op je 18e te moeten dealen met Diabetes Type 1? Ik heb daar eerlijk gezegd nog nooit bij stilgestaan: ik ken namelijk niemand die dit heeft. Totdat ik het verhaal van de 18-jarige Sanne las. Ze is jeugdambassadeur van Stichting JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) en vindt dat Diabetes Type 1 meer aandacht verdient. Niet alleen in Nederland, maar juist wereldwijd. In juli reisde Sanne met haar moeder naar Washington DC, om hier te praten over haar ziekte met leden van het Amerikaanse congres.

Het is super stoer dat Sanne op deze manier haar ziekte onder de aandacht wil brengen. Ik vroeg haar wat deze ziekte voor haar betekent en waar ze nu precies mee bezig is.

Wat is Diabetes Type 1 eigenlijk precies?

“Diabetes Type 1 is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem zich vergist. Hierdoor worden de bètacellen – dit zijn de cellen in de alvleesklier die insuline aanmaken – aangevallen en maakt het lichaam juist anti-stoffen in plaats van insuline. Bij een normaal lichaam wordt wel insuline aangemaakt, wat ervoor zorgt dat de glucose die je binnenkrijgt via de cellen wordt opgenomen in het lichaam. Glucose heb je nodig als energie, maar bijvoorbeeld ook om te denken, lopen, fietsen, zitten, praten, etc. Het is heel belangrijk voor je lichaam dus.”

“Bij mensen met Diabetes Type 1 is er geen insuline omdat deze cellen kapot worden gemaakt. Hierdoor kan het glucose niet de cellen ingaan en hoopt het zich op in het bloed. Dat maakt het onmogelijk voor je lichaam om er energie uit te halen, waardoor je lichaam overschakelt op ketonen als brandstof. Maar deze stoffen zorgen ervoor dat je bloed heel zuur wordt, waar je ontzettend ziek van kunt worden. Je kunt er zelfs door in coma belanden en uiteindelijk overlijden als je geen insuline krijgt toegediend.”

En hoe krijg jij dan insuline binnen?

“Ik moet er zelf voor zorgen dat mijn lichaam de insuline opneemt, door middel van insuline injecties. Dat betekent dat ik 24/7 een insulinepomp moet dragen die met een klein naaldje continu onder m’n huid zit, waardoor de insuline kan worden toegediend. Ik moet bij alles wat ik eet of drink weten hoeveel koolhydraten ik binnenkrijg, zodat ik een goede beslissing kan maken over de hoeveelheid insuline. Dit betekent niet dat ik geen suiker mag eten, ik moet alleen weten hoeveel suikers ik precies eet.”

“Daarnaast meet ikzelf zo’n zeven keer per dag mijn bloedglucose door middel van een vingerprik. Toch kan een mens dit zelf nooit zo goed regelen als dat het lichaam van een gezond iemand doet. Daarom is mijn bloedglucose snel te hoog (hyperglykemie) of te laag (hypoglykemie). Als het te hoog is krijg ik dorst, ga ik slecht zien en word ik moe. Daar komt bij dat ik hoofdpijn krijg, mijn ledematen slap worden en dat maakt het lastig om wakker te blijven. Als het juist te laag is kan ik me niet goed meer functioneren. Mijn gedachten vliegen alle kanten op, m’n concentratie is ver te zoeken en ik ga dan heel erg ‘dwalen’. Daarnaast heb ik dan soms last van overmatige emoties, trillen, zweten en duizelig zijn. Als dit gebeurt, moet ik zo snel mogelijk suiker binnen krijgen omdat ik anders weg kan zakken en in coma kan raken.”

Diabetes Type 1 is er 24/7: zelfs ’s nachts schommelen de bloedglucosewaardes, waardoor slapen soms lastig is.

Sanne met haar moeder voor het CapitoolSanne met haar moeder voor het Capitool

Hoe oud was je toen je erachter kwam dat je deze ziekte hebt?

“Ik was 15 jaar toen ik gediagnosticeerd werd, dat is nu precies drie jaar geleden. Ik voelde me al een tijdje niet zo lekker: had veel dorst, zag er slechter uit en ik viel af. Toen ik op een schoolreis naar Rome ging, heb ik een aantal dagen alleen maar overgegeven en geslapen. Bij terugkomst op Schiphol schrokken mijn ouders zo erg door hoe ik eruit zag – ik was heel mager en zakte steeds weg – dat ze met me naar het ziekenhuis zijn gegaan. Hier heb ik bijna een week op de kinder Intensive Care gelegen omdat ik zo ziek was. Gelukkig was ik nog net op tijd en heb ik hier verder niets aan overgehouden, maar het had niet veel langer moeten duren.”

Kun je deze ziekte voorkomen?

“Nee, het is pure pech: je kunt er zelf helemáál niks aan doen. Alhoewel veel mensen het misschien wel denken. Dit komt omdat er in de media vaak wordt gesproken over Diabetes Type 2, waarbij levensstijl invloed heeft op deze ziekte. Maar eigenlijk zijn het twee heel verschillende ziektes. Soms vind ik het wel erg lastig dat ze dezelfde naam hebben, want hierdoor loop je al snel tegen veel vooroordelen aan.”

Zijn er dingen die je hierdoor niet meer kunt doen?

“Het is altijd aanwezig en je bent nooit even ‘vrij’ van deze ziekte. Sinds ik diabetes heb, ben ik een stuk sneller moe dan mijn leeftijdsgenootjes en dat is soms best lastig. Ik wil namelijk heel veel, maar moet rekening houden met het feit dat niet altijd alles kan qua energieniveau. Omdat ik veel dingen wil doen, ga ik nog wel eens over grenzen heen en daardoor ben ik vaker ziek.”

In principe kan ik wel alles doen, als ik maar goed plan.

Op het podium bij het congres in AmerikaOp het podium bij het congres in Amerika

Zijn er ook juist mooie dingen gebeurd dankzij de ziekte?

“Ik heb veel mensen leren kennen die ook Diabetes Type 1 hebben, bijvoorbeeld via stichting Eéndiabetes, waar ik vrijwilliger ben. En bij het JDRF, waar ik jeugdambassadeur bij ben. Hiervoor haal ik geld op voor onderzoek, vertaal ik artikelen voor de website en geef ik presentaties op informatieavonden. Ik vind het heel fijn om met mensen te praten die precies weten wat je bedoelt. Verder deed ik mijn profielwerkstuk over Diabetes Type 1, waarmee ik een reis naar Singapore won. In september ben ik naar de EASD ( European Association for the Study of Diabetes) geweest in Lissabon, dat is een groot congres voor zorgverleners en onderzoekers op het gebied van diabetes. Inmiddels zit ik in mijn tweede jaar geneeskunde en ik vind dit dan ook mega-interessant!”

“Dat is nog niet eens alles: ik zit ook nog in een jongerenpanel die de belangen voor chronisch zieke jongeren behartigt. Op deze manier heb ik veel inspirerende mensen ontmoet. Uiteindelijk hoop ik zelf kinderarts te worden. Ik denk dat ik zieke kinderen een stuk beter kan begrijpen, omdat ik het zelf ook heb meegemaakt. En in mijn omgeving veel verhalen heb gehoord over hoe het wel of niet moet.”

“Zo zou het bijvoorbeeld heel handig zijn als er speciaal voor jongeren (16-25 jaar) artsen zijn. Deze leeftijd is heel belangrijk, aangezien er dan nog heel veel gebeurt in je leven. Op de kinderpoli is er veel aandacht voor het inpassen van de ziekte in je leven, maar op interne is dit minder. Dat komt voornamelijk door tijdsgebrek. Maar juist voor jongeren is dit een belangrijke periode: je gaat studeren, werken, krijgt een relatie etc. Sommige mensen zouden hier graag meer begeleiding in willen en dan zou zo’n arts toch best handig zijn als tussenperiode.”

Onlangs was je in Amerika om hierover te praten. Hoe was dat?

“Het was ontzettend gaaf! Het was echt een unieke ervaring en heel fascinerend om te zien hoe bijvoorbeeld de zorg in andere landen geregeld is.”

Bij de senator van KansasBij de senator van Kansas

Wat was je doel van deze reis?

“Ik was hier voor het Children’s Congress. Dat is een tweejaarlijks congres van het JDRF waarbij 150 kinderen met Diabetes Type 1 naar Washington DC komen. De kinderen kunnen hier met de Amerikaanse overheid praten zodat zij meer geld beschikbaar kunnen stellen voor onderzoek naar een genezing. Tijdens mijn bezoek aan dit congres, heb ik dagelijks een blog bij gehouden. Deze zijn hier te lezen: dag 1, dag 2 en dag 3.”

Wat kan er volgens jou nog veranderen voor Diabetes patiënten?

“Er bestaat een apparaatje dat continu je bloedglucose kan meten, dat heet een sensor. Dit zorgt ervoor dat je meer inzicht hebt in je bloedglucoses, minder vaak in je vingers hoeft te prikken en het geeft mij vooral heel veel gemoedsrust. Ik hoef namelijk niet steeds te denken aan mijn bloedglucoses: het apparaatje geeft vanzelf een alarm als deze te hoog of te laag wordt. Ik vind het echt een geweldig ding, maar het wordt maar voor een hele kleine groep mensen vergoed, waardoor eigenlijk bijna niemand het kan gebruiken. Je kunt het natuurlijk ook zelf betalen, maar het kost tussen de 1200 en 5000 euro per jaar, en omdat je Diabetes Type 1 voor de rest van je leven hebt, lopen de kosten aardig op. Ik hoop dat dit apparaatje binnenkort voor iedereen vergoed wordt zodat elke diabetespatiënt dit kan gebruiken!”


Dit artikel werd al 25 keer gedeeld.